近日,“一元畫”公益活動刷屏了很多人的朋友圈——只需1元錢就能購買患有自閉癥、精神障礙等人群的畫作作為手機(jī)屏保。
“自閉癥=天才”的印象越來越深入人心。網(wǎng)上曾經(jīng)流傳一份“全球23名自閉癥天才”名單,貝多芬、莫扎特、安徒生……都榜上有名。
隨后媒體、業(yè)者紛紛發(fā)聲,直指機(jī)構(gòu)炒作嫌疑,直指自閉癥中的天才沒有大家想象那么多。
然而,從一個極端到另一個極端,從來不是醫(yī)學(xué)的視角。
“自閉癥‘悲情’已足夠、‘浪漫’一次也無妨”,日前國內(nèi)知名自閉癥專家鄒教授撰文回應(yīng)說:
“也許那種超能力(例如藝術(shù)家斯蒂芬、動物學(xué)家天寶、‘中國畢加索’畢昌熠等)的自閉癥還是較少,但是擁有比一般普通發(fā)育兒童更強(qiáng)的音樂美術(shù)藝術(shù)能力的自閉癥孩子可能占自閉癥患者總數(shù)的10%!(我們在國內(nèi)的一項調(diào)查是7%)。”
但也要強(qiáng)調(diào)的是,玉石的剔透是原石在經(jīng)過千萬次打磨方能呈現(xiàn)。過度渲染所謂天賦、天才,忽略背后的康復(fù)訓(xùn)練艱難,對家長們來說是二次傷害。
自閉癥,與自閉、孤獨不同
自閉癥,其實就是自閉癥譜系障礙的簡寫。
與網(wǎng)絡(luò)上常常出現(xiàn)的自嘲“自閉”“孤獨”之語明顯不同,鄒教授介紹說,自閉癥是一種以社會交往障礙、言語和非言語交流障礙、特殊興趣和刻板行為為主要特征的發(fā)育行為疾病,發(fā)病原因不明,其發(fā)生與家庭教養(yǎng)缺失、養(yǎng)育者的冷漠、語言環(huán)境復(fù)雜等都沒有明顯關(guān)系。
患自閉癥的孩子,與生俱來地帶著某種缺陷來到這個世界,他(她)們可能外觀俊俏、動作靈活,但缺乏社會交往能力,語言交流有著顯著的異常,多數(shù)孩子存在狹隘興趣與重復(fù)刻板行為。若不予干預(yù)治療,無論輕重病例,多數(shù)患兒成年后或不能生活自理,或不具備獨立工作能力。
兒童發(fā)育行為中心的副主任醫(yī)師鄧醫(yī)生談到,我們看到的自閉癥孩子都是一個類,其實他們有輕、中、重度等級別之分,癥狀表現(xiàn)有較大差異。
據(jù)有關(guān)專家估計,全國大約有500萬自閉癥患者,該病在人群中的發(fā)病率高達(dá)1/150。全國殘疾人普查情況表明,兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位。
各種程度的自閉癥的比例是怎樣的呢?鄒教授教授提供的數(shù)據(jù)顯示,“我國的數(shù)據(jù)不詳,但是在美國這個數(shù)據(jù)還是比較清晰的,即超過一半以上的自閉癥患者是輕度,這些輕度患者其實就是以前DSM-4(美國精神疾病診斷標(biāo)準(zhǔn))時所說的高功能自閉癥和阿斯伯格綜合征。大約20%為重度,中度占30%”。
自閉癥患者有天才不是神話
《冬之蘊(yùn)涵》《大?!贰洞褐隆啡髌返淖髡呃罱蓣胧且幻蚤]癥患者。
事實上,確實不少“天才”是自閉癥。英國一位5歲小畫家自閉癥小女孩艾瑞斯·格蕾斯·哈姆肖的畫曾售出1500英鎊(約合14600元人民幣)的高價。
《雨人》中那位患有自閉癥的男主角在生活方面異常低能,4歲才會走路,但卻擁有超常記憶能力,精通從文學(xué)到歷史在內(nèi)的15門學(xué)科,能一字不漏背誦至少9000本書的內(nèi)容,他的原型——金·匹克也確實是一位自閉癥。
“但這只是少數(shù),工作這么多年,世俗意義上的真正天才我比較少見到”。鄧醫(yī)生想告訴大眾,不要把焦點過度放在所謂“天才、天賦”上。
以往我們認(rèn)為獨立存在的阿斯伯格綜合征,現(xiàn)在已經(jīng)歸入自閉癥譜系障礙之中,屬于輕中度自閉癥。而在自閉癥患者中,阿斯伯格綜合征屬于智力水平、能力高的一群。愛因斯坦、莫扎特很大可能屬于阿斯伯格群體。
鄒教授向記者介紹,愛爾蘭三一學(xué)院的菲茲杰拉德教授常年研究自閉癥天才,有很多驚人之語。澳洲的托尼阿特伍德教授是國際最著名阿斯伯格綜合征研究專家,在他的病人中,就有諾貝爾獎獲得者。盡管有爭議,這也是一方觀點。“所以,自閉癥譜系障礙人士有天才不是神話”。
鄒教授還談到,一方面,輕度譜系障礙人士,在記憶力、音樂美術(shù)等藝術(shù)領(lǐng)域和一些科學(xué)領(lǐng)域有著優(yōu)于普通人群的能力。但同時,他(她)們同時也存在著諸多障礙,主要是社交溝通障礙,導(dǎo)致社會適應(yīng)困難。嚴(yán)重的會導(dǎo)致無法獨立生活學(xué)習(xí)和工作,難于自食其力。
“目前這個人群所面臨的的困難顯然大大超過他(她)們所展示的才能,所以作為這些孩子(人群)的家人感覺到的更多的是痛苦和折磨,并沒有多少家長能夠感受并享受著孩子的天賦和才能”。